8 NOVEMBRE, GIORNATA
MONDIALE ALGODISTROFIA PER CONSULTI
TELEFONICI GRATUITI CON GLI ESPERTI NUMERO VERDE
800.377.270 PORTALE INFORMATIVO: HTTPS://GIORNATAMONDIALEALGODISTROFIA.IT/ STRUMENTI UTILI PER
PAZIENTI SPESSO DIMENTICATI O NON DIAGNOSTICATI. Milano, 7 novembre 2021 –La Società Italiana
per la Gestione Unificata ed Interdisciplinare del Dolore muscolo-scheletrico e
dell’Algodistrofia” (G.U.I.D.A) ha proposto di attivare per l’8 novembre la
giornata mondiale dell’algodistrofia, per creare un’occasione per ricordare i
problemi e le necessità di pazienti spesso misconosciuti che corrono il rischio
di diventare del tutto invisibili. “Abbiamo attivato questa iniziativa – spiega il
Professor Giovanni Iolascon, Direttore Esecutivo di SI-G.U.I.D.A. – per
dare un segnale forte a difesa dei pazienti, ma il nostro obiettivo, sarà
quello di creare un appuntamento fisso nel tempo, attivando progressivamente in
modo ufficiale sia l’8/11 come giornata mondiale sia novembre come mese di
sensibilizzazione dedicato all’Algodistrofia. Questa aspirazione rientra in
pieno nella mission della nostra società scientifica, che si prefigge
l’obiettivo di contribuire al progresso della conoscenza medico-scientifica
dell’Algodistrofia, insieme alla necessità di sensibilizzare i decisori e la
comunità tutta sulla patologia affinché vengano forniti ai pazienti tutti gli
strumenti più idonei per la prevenzione, la cura e la riabilitazione di questa
complessa malattia.” 8 NOVEMBRE, NUMERO
VERDE “ESPERTO RISPONDE ALGODISTROFIA 800.377.270” - Nella giornata
dell’8 novembre il team di esperti reumatologi, ortopedici e fisiatri di
SI-G.U.I.D.A. sarà a disposizione dei pazienti per un consulto telefonico
gratuito per chiarire dubbi o porre domande su tutti gli aspetti che riguardano
l’algodistrofia, dai sintomi alla diagnosi, fino alle terapie disponibili. ATTIVO PORTALE: HTTPS://GIORNATAMONDIALEALGODISTROFIA.IT/ in cui gli esperti di SI-GUIDA hanno cercato di
sintetizzare le informazioni principali scientificamente validate sulla
patologia e, sulla base della loro esperienza, una selezione delle domande più
ricorrenti. ALGODISTROFIA, PERCHÉ
RICORDARSI DI QUESTA PATOLOGIA? Si tratta di una patologia
caratterizzata dall’algo, termine che, in greco, significa dolore e dalla
distrofia, ovvero dall’alterazione dei tessuti. Anche se la sua definizione più
corretta sarebbe Sindrome Dolorosa Regionale Complessa. Fino a qualche tempo si
classificava come malattia rara in quanto sotto diagnosticata o diagnostica
tardivamente. La sua incidenza ha confutato la presunta rarità. EPIDEMIOLOGIA, QUANTE
PERSONE COLPISCE? L’affinarsi delle metodiche diagnostiche
sembra confutare la rarità dell’Algodistrofia, la cui incidenza era stimata 15
anni fa in 26 casi ogni 100.000 persone/anno ma in realtà ritenuta tale in
quanto spesso sotto diagnosticata o diagnosticata tardivamente. Dal punto di
vista epidemiologico sembra che le donne siano affette dalla sindrome 3 volte
più degli uomini con un picco di incidenza nel sesso femminile dopo i 50 anni,
poiché spesso conseguente a frattura del radio distale, tipica frattura da
fragilità, frequentemente prima manifestazione di una condizione latente di
osteoporosi postmenopausale. SINTOMI, SAI
RICONOSCERLI? L’Algodistrofia, si manifesta attraverso
dolore molto intenso, che colpisce soprattutto mani e caviglie, sproporzionato
rispetto allo stimolo doloroso e da Allodinia, ovvero la percezione di dolore a
seguito di uno stimolo non doloroso. Questo disturbo si associa ad
un’alterazione vasomotoria e ad infiammazione; quindi, si manifestano anche
rossore o pallore, calore, edema e disturbi trofici”. L’Algodistrofia, dunque,
interessa tutti i tessuti: da quello scheletrico a quello muscolare, dai vasi
al sottocutaneo fino alla cute. Solitamente fa seguito ad un trauma, come una
frattura od una distorsione, che si complica con un’infiammazione a partire
dall’osso. Ma le cause scatenanti possono essere le più disparate: talvolta,
nella storia del paziente ci sono ad esempio pregressi interventi chirurgici,
procedure diagnostiche invasive, o l’uso di alcuni farmaci: alcune volte, non
si evidenziano eventi scatenanti. COME SI ARRIVA ALLA
DIAGNOSI? In genere, il 60% delle diagnosi avviene
grazie all’attenta valutazione del medico; talora e a seguito di diverse
indagini: radiografia (ma potrebbe non bastare), scintigrafia ossea (mette in
evidenza l’alterazione locale del metabolismo osseo) o la risonanza magnetica
(può evidenziare un quadro di edema osseo, ovvero anomala presenza di “acqua”
all’interno dell’osso). E’ importante una diagnosi puntuale ed un trattamento
appropriato per evitare complicanze talora irreversibili come l’atrofia dei
tessuti, la rigidità delle articolazioni coinvolte ed osteoporosi focale.
L’algodistrofia è un esempio perfetto di patologia dolorosa cronica della quale
urge la necessità di migliore conoscenza al fine di poterla individuare
precocemente e trattarla altrettanto precocemente e in modo appropriato con la
terapia farmacologica con Bisfosfonati, in particolare il Neridronato, unico
farmaco approvato per la cura di questa malattia. Precocità di diagnosi e di
intervento appropriato sono le due colonne portanti per un corretto management
di questa patologia così invalidante. LA TERAPIA CON IL
NERIDRONATO È L’UNICA APPROVATA DA AIFA, È EFFICACE ED OGGI SI POSSONO
CONSIDERARE DUE MODALITÀ DI SOMMINISTRAZIONE: ENDOVENOSA E INTRAMUSCOLARE. Recenti studi hanno dimostrato che
farmaco ad un mese dalla somministrazione ha il medesimo profilo di efficacia
qualsiasi sia la modalità di somministrazione. Ovvero in pratica, a parità di
dosaggio, non cambia nulla in termini di risposta clinica positiva su
funzionalità e controllo del dolore e dell’infiammazione locale, sia che il
farmaco venga somministrato per via endovenosa, sia che venga somministrato per
via intramuscolare. La terapia endovenosa, l’unica attualmente rimborsata, per
l’indispensabile assistenza infermieristica viene generalmente eseguita negli
ospedali, con conseguenti problematiche per pazienti sofferenti e spesso
impossibilitati a spostarsi; la terapia per via intramuscolare, di cui è attesa
indicazione ufficiale da AIFA, potrà essere di grande aiuto e sollievo
nell’evitare vere proprie peregrinazioni alla ricerca di un centro ospedaliero
disponibile. In allegato la locandina numero verde, Algodistrofia esperto risponde. Per ulteriori informazioni Ufficio Stampa SI_GUIDA Andrea Comaschi Cell. 340 4542203 • comaschi@aristea.com
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