CURE PALLIATIVE PER NEONATI E BAMBINI: GARANTITE SOLO AL 15-18% 7 REGIONI ANCORA SPROVVISTE DI ASSISTENZA DEDICATA SIN e SIP, in occasione della
XXIII Giornata Nazionale del Sollievo, fanno il punto sull’attuale situazione
per garantire a tutti i piccoli pazienti il diritto di cure adeguate in Italia I servizi di Cure Palliative Pediatriche (CPP) specialistiche
sono garantite, oggi, in Italia, solo al 15-18% dei neonati/bambini che ne
hanno bisogno. L’ultima domenica di maggio si
celebra la Giornata Nazionale del Sollievo istituita più di 20 anni fa “per promuovere la cultura del sollievo
dalla sofferenza fisica e morale a tutti coloro che stanno ultimando il loro
percorso vitale non potendo giovarsi di cure destinate alla guarigione”: in
altre parole i pazienti inguaribili candidati alle cure palliative. La Legge 38 del 2010, oltre a sancire che ogni
cittadino, indipendentemente dall’età (e
quindi anche il bambino ed il neonato), ha il diritto di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore,
afferma che queste devono essere considerate obiettivi prioritari del Piano
Sanitario Nazionale (sono infatti un LEA).
La legge pone particolare attenzione ai soggetti in età neonatale/pediatrica ai
quali dedica un articolo ad hoc (Art. 5) e numerosi richiami lungo gli altri
articoli. Negli anni successivi, si sono susseguiti svariati provvedimenti
normativi e legislativi che hanno ulteriormente precisato le modalità con cui
le Regioni devono ottemperare a questi provvedimenti, sottolineando che per il
bambino eleggibile alle cure palliative deve essere prevista una rete
assistenziale specifica e dedicata, unica per le Cure Palliative e la Terapia
del Dolore (CPP+TD). La Società Italiana di Pediatria (SIP) e la Società
Italiana di Neonatologia (SIN) seguono da tempo con attenzione l’evolversi
delle Cure Palliative in età evolutiva (CPP) tramite due Gruppi di Studio (GdS)
dedicati: il GdS di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore (CPP+TD)
della SIP ed il GdS di Cure Palliative Perinatali (CPpn) della SIN. Purtroppo,
nel nostro Paese, i suddetti principi e le relative raccomandazioni non trovano
ancora le dovute risposte e questa giornata è l’occasione per evidenziare le
possibili criticità e difficoltà, da affrontare e da correggere per ottimizzare
le prestazioni e l’assistenza sanitaria a questi piccoli pazienti. “I dati disponibili non sono confortanti,” dichiarano
SIN e SIP. “7 Regioni sono tuttora sprovviste di qualsiasi risposta
assistenziale dedicata alle CPP/TD e le restanti regioni hanno messo
in atto iniziative ed attività piuttosto eterogenee e non del tutto aderenti a
quanto raccomandato dalle Leggi e dalle normative vigenti. 10 regioni e due province autonome hanno
istituito il Centro di riferimento regionale di TD e CPP; in altre 2 regioni
esistono dei Centri/Servizi che lavorano nell’ambito delle CPP specialistiche,
ma che non sono ancora riconosciuti a livello istituzionale come Centro di
riferimento. Solo 3 Regioni hanno attivato tutti gli anelli della Rete come previsto
dalla normativa (Domicilio, Hospice pediatrico, Ospedale). Nella maggior parte
delle strutture è carente la continuità assistenziale (solo il 36% offre
reperibilità h24, 7 giorni alla settimana) e solo 6 Centri di riferimento
possono contare su una Équipe dedicata, con competenze specifiche. Attualmente
in Italia sono attivi e funzionanti 8 Hospice pediatrici e 6 sono in diverse
fasi di realizzazione”. Siamo, quindi, in presenza di una situazione che, oltre ad
essere critica e inaccettabile, è causa di inevitabili disuguaglianze
nell’accesso alle cure dei nostri cittadini in età pediatrica e in particolare
quelli delle Regioni del Sud, che già attualmente sono penalizzati da una
mortalità neonatale e infantile significativamente più alta rispetto ai loro
coetanei delle regioni centro-settentrionali. Purtroppo, i segnali per un
possibile rimedio a questa situazione non sono del tutto rassicuranti: infatti,
la continua riduzione dei fondi a disposizione del Servizio Sanitario Nazionale (11,2 miliardi in tre
anni nella Legge di Bilancio 2024) e la recente proposta di Autonomia
differenziata rischiano di aggravare, invece di ridurre, le attuali
diseguaglianze. Lo scorso anno, proprio in
occasione della celebrazione della Giornata del Sollievo, il Ministro della
Salute Orazio Schillaci ha affermato che …“È
nella cura dei soggetti più fragili che si riconosce il valore di una nazione”… “Se la nostra Costituzione tutela la salute come un diritto
fondamentale e rappresenta un prezioso valore per il nostro Paese, rafforzare
le cure palliative pediatriche significa garantire questo diritto alle persone
e alle famiglie più fragili, ovvero ai neonati, ai bambini e ai loro genitori”, concludono SIN e SIP. UFFICIO STAMPA SIN Società Italiana di Neonatologia BRANDMAKER Marinella Proto
Pisani cell.3397566685 - Valentina Casertano cell.3391534498 sin@brandmaker.it - www.sin-neonatologia.it UFFICIO STAMPA SIP Società Italiana di Pediatria Cinthia Caruso cell. 3337902660 ufficiostampasip@gmail.com – www.sip.it |