|
Fibrosi Polmonare Idiopatica. Un
nuovo sondaggio dà voce ai pazienti: “Quando penso a questa malattia, mi viene
in mente la mancanza di fiato” •
Un’indagine internazionale apre una prospettiva unica sulle emozioni di coloro
che vivono con la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF); •
“Preoccupazione e paura” sono le emozioni più comuni al momento della diagnosi
di IPF; • Le
associazioni di pazienti aiutano i pazienti affetti da IPF a sentirsi meno
isolati e ad accedere a informazioni importanti. Ingelheim,
Germania, 29 febbraio, 2016 – Una survey internazionale, a cui hanno
partecipato oltre 500 persone che convivono con la fibrosi polmonare idiopatica
(IPF) in oltre 20 Paesi del mondo, rivela le reali emozioni che provano coloro
che sono affetti da questa grave malattia. Nel
mondo sono circa 3 milioni i pazienti con IPF, eppure si sa ancora poco di
questa patologia. I risultati dell’indagine vengono resi noti nella Giornata
Mondiale delle Malattie Rare 2016 dedicata al tema: ‘La Voce dei Pazienti’,
riconoscendo l’importanza per i pazienti stessi di rendere esplicite le proprie
necessità. Diagnosticare
la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) può essere difficile e, all’inizio, circa
la metà dei pazienti riceve una diagnosi non corretta. Il tempo medio che
intercorre dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi va da uno a due anni,
e i pazienti sono messi di fronte alla realtà di dover affrontare una malattia incurabile. Il
“caos” emotivo vissuto dai pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica
trova un chiaro riflesso nelle risposte fornite; molti degli intervistati,
hanno dichiarato di essersi sentiti ‘preoccupati’ (49%), ‘spaventati’ (45%) e
‘confusi’ (34%) quando alla fine hanno ricevuto la diagnosi. Alla
domanda ‘cosa le viene in mente quando pensa alla fibrosi polmonare
idiopatica?’, la risposta più frequente è stata ‘mancanza di fiato’ (32%), uno
dei sintomi più comuni dell’IPF. Poiché la malattia causa la formazione
progressiva di tessuto cicatriziale a livello polmonare, che si accumula e si
ispessisce con il passare del tempo. Chi è affetto da fibrosi polmonare
idiopatica ha notevoli difficoltà a svolgere normali attività quotidiane, come
farsi una doccia o vestirsi, proprio a causa della dispnea. L’indagine
rivela che la natura progressiva e imprevedibile di questa malattia
respiratoria, dall'esito infausto, costituisce un peso a livello emotivo, per
coloro che ne sono affetti; circa un quarto (23%) degli intervistati ha
dichiarato di ‘temere di non poter più essere in grado di fare le cose che era
abituato a fare prima di ammalarsi’ e una persona su tre ha affermato di
sentirsi “frustrata” da questa condizione (29%). Le emozioni dei pazienti variano
dopo aver ricevuto la diagnosi e dopo le cure mediche; il 31% ha avuto emozioni
più positive e ha pensato a prospettive più rosee, mentre il 28% ha provato
emozioni più negative, con aspettative più fosche. Il
Dottor Toby Maher, Specialista di Medicina Respiratoria presso il Royal
Brompton Hospital di Londra ha dichiarato: “Quest’indagine, che fa riflettere,
riecheggia le parole dei miei pazienti quando parliamo di cosa significhi
vivere con la fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Fortunatamente negli ultimi
anni ci sono stati molti progressi nel trattamento dell’IPF. Come medici,
possiamo aiutare i pazienti ad affrontare le emozioni negative vissute al
momento della diagnosi, e migliorare la loro visione del futuro con la
malattia, così da iniziare, con spirito positivo, una terapia efficace”. Una
precoce e corretta diagnosi dell’IPF è fondamentale, perché consente di avviare
tempestivamente la terapia farmacologica e le altre modalità di gestione della
malattia. Le
associazioni di pazienti svolgono, anch’esse, un ruolo molto importante per
aiutare i pazienti a convivere meglio con la patologia; il 42% degli
intervistati ha dichiarato che le associazioni di pazienti sono riuscite a
farli sentire meno isolati e hanno reso possibile l’accesso a informazioni importanti. Robert
Davidson, Presidente della Fondazione Canadese sulla Fibrosi Polmonare
(Canadian Pulmonary Fibrosis Foundation - CPFF) ha affermato: “Vivere con la
fibrosi polmonare idiopatica può spaventare, e troppe poche persone hanno la
consapevolezza del senso di emarginazione che può affliggere chi convive con
una malattia rara come l’IPF. Quest’indagine è un’occasione importante per
coloro che ne sono affetti: per farsi ascoltare e per migliorare la rete di
supporto e assistenza”. Nonostante,
talvolta, il futuro con l’IPF possa apparire in una luce realmente cupa, molte
persone affette dalla malattia hanno espresso una visione positiva per l’anno a
venire. Quando è stato chiesto cosa loro, o qualcuno che conoscono con IPF,
vorrebbe fare nel prossimo anno, il 39% ha dichiarato che ‘vorrebbe godersi il
tempo con la famiglia’ e uno su cinque (21%) ha risposto che ‘vorrebbe
viaggiare o andare in vacanza’. L’indagine ‘When I think of IPF, I think of…’ (Quando penso
all’IPF mi viene in mente ….) L’indagine
'When I think of IPF, I think of...' è stata condotta da Boehringer
Ingelheim per analizzare le emozioni e il vissuto delle persone che convivono
con la fibrosi polmonare idiopatica, dalla diagnosi iniziale alle priorità per
il futuro. L’indagine è stata condotta online, coinvolgendo oltre 500 persone
che convivono con l’IPF di 23 Paesi. Il 77% dei partecipanti ha dichiarato di
aver ricevuto la diagnosi di IPF e il 19% di avere un amico/familiare con IPF,
o di essersi preso cura di un amico/familiare con questa patologia. I
partecipanti sono stati per metà maschi e per metà femmine, e l’83% aveva più
di 55 anni. Per illustrare i principali risultati dell’indagine è stata
preparata una serie di cinemagraph che mostra le diverse emozioni associate al
convivere con la fibrosi polmonare idiopatica. I cinemagraph sono
visibili cliccando su questo link. La
Giornata Mondiale delle Malattie Rare La
Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un evento che si tiene una volta
all’anno, in cui le persone direttamente o indirettamente colpite da una
malattia rara, le associazioni di pazienti, i politici, chi si prende cura dei
malati, i medici, i ricercatori e il mondo dell’industria, si uniscono in modo
solidale, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle Malattie Rare. Il tema
della Giornata Mondiale 2016 è ‘la Voce dei Pazienti’, a riconoscimento di
quanto sia importante che chi convive con questa patologia dia voce alle
proprie necessità, e stimoli cambiamenti che migliorino le loro vite e quelle
dei loro familiari e dei caregiver. La
Fibrosi Polmonare Idiopatica La
Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una patologia polmonare progressiva, che
mette a rischio la vita di chi ne è colpito. L’IPF colpisce circa 3 milioni di
persone nel mondo ed è caratterizzata da una formazione progressiva di tessuto
cicatriziale a livello polmonare - ovvero fibrosi - con conseguente perdita
progressiva di funzionalità polmonare. Con il passare del tempo, a mano a mano
che il tessuto cicatriziale si accumula e si ispessisce, i polmoni perdono la
capacità di prendere ossigeno e di metterlo in circolo. In questo modo gli
organi vitali non ricevono più ossigeno sufficiente. Di conseguenza, chi è
colpito da IPF manifesta dispnea, tosse secca e spesso difficoltà a svolgere le
normali attività quotidiane.6 Tutti i pazienti con IPF sono a rischio di
riacutizzazioni - definite come manifestazioni acute di rapido peggioramento
dei sintomi della malattia nell’arco di giorni o settimane – che si possono
verificare in qualsiasi momento della malattia, persino ai suoi esordi. Per
maggiori informazioni sulla fibrosi polmonare idiopatica visitate il News
Centre Boehringer Ingelheim: http://bit.ly/1gTNkH7 Boehringer
Ingelheim Il
gruppo Boehringer Ingelheim è una delle prime 20 aziende farmaceutiche del
mondo. Il gruppo ha sede a Ingelheim, Germania, e opera a livello globale con
146 affiliate e più di 47.700 dipendenti. Fondata nel 1885, l’azienda a
proprietà familiare si dedica a ricerca, sviluppo, produzione e
commercializzazione di prodotti innovativi dall’elevato valore terapeutico nel
campo della medicina e della veterinaria. Operare
in maniera socialmente responsabile è un punto centrale della cultura e
dell’impegno di Boehringer Ingelheim. La partecipazione a progetti sociali in
tutto il mondo, quali ad esempio l’iniziativa "Making more Health", e
l’attenzione per i propri dipendenti sono parte di questo impegno di
responsabilità sociale, così come lo sono il rispetto, le pari opportunità e la
conciliazione dei tempi di lavoro e della famiglia che costituiscono le
fondamenta della mutua collaborazione fra l’azienda e i suoi dipendenti, e
l’attenzione all’ambiente, alla sua tutela e sostenibilità, che sono sottese in
ogni attività che Boehringer Ingelheim intraprende. |