Verso la creazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari

Il Professor Paolo G. Casali, Direttore dell'Oncologia Medica 2 dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, chiede che si prosegua nel percorso di attivazione della Rete Nazionale Tumori Rari, attuando le modalità del suo finanziamento previste dall’Intesa Stato-Regioni del 2017

Milano, 7 marzo 2025 - Si è appena concluso un importante incontro sui Tumori Rari promosso dal Senatore Antonio De Poli, questore del Senato e dalla Senatrice Paola Binetti (martedì 4 marzo a Palazzo Madama).

L’evento ha visto la partecipazione di esperti e professionisti del settore, così come dei pazienti, rappresentati da Francesco De Lorenzo, Presidente della Federazione Associazioni Volontariato in Oncologia, che si è molto battuta in questi anni per la realizzazione della Rete Nazionale Tumori Rari, e si è focalizzato sullo sviluppo di quest’ultima, prevista dall’Intesa Stato-Regioni del 2017.

COSA È STATO FATTO

A fare il punto sullo stato della Rete è stato il Professor Paolo G. Casali, Direttore dell’Oncologia Medica 2 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, che coordina nella Rete l’area dei tumori rari solidi dell’adulto, tra cui i sarcomi, su cui si è particolarmente incentrato l’incontro.

“Questa è una fase cruciale per la Rete Nazionale dei Tumori Rari”, ha dichiarato il Professor Casali. “Nonostante i rallentamenti passati, anche in parte dovuti alla pandemia, oggi possiamo dire che sono stati fatti passi importanti”.

Il Professor Casali ha illustrato come siano stati individuati 105 centri di riferimento in tutta Italia, con circa un terzo in funzione di centri erogatori di teleconsultazioni e due terzi in funzione di centri partecipanti, soprattutto di oncologia medica. L’obiettivo è garantire ai pazienti un trattamento appropriato quanto più possibile vicino al luogo di residenza. I tumori rari, caratterizzati da un’incidenza inferiore a 6 casi su 100.000 abitanti per anno, rappresentano una sfida per qualunque sistema sanitario. L’attuazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari permetterebbe di ottimizzare il trattamento e l’assistenza, migliorando l’accesso alle cure per i pazienti su tutto il territorio nazionale. Oggi la telemedicina è ampiamente in grado di consentire ai centri clinici di collaborare a distanza, riducendo la necessità di spostamenti per i pazienti, quando non necessari (o comunque limitandoli a fasi circoscritte del percorso di cura).

UN’OCCASIONE PER ACCELERARE IL PROCESSO

L’incontro in Senato è stato un'opportunità per fare il punto sulla situazione e per sollecitare una rapida attuazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari, che presenta ancora criticità legate alla sostenibilità finanziaria e alle risorse necessarie per il pieno funzionamento su scala nazionale. "Questo è il momento in cui si deve premere l'acceleratore sulla Rete Nazionale dei Tumori Rari", ha concluso il Professor Casali.

"La Regione Lombardia ha già deliberato di dare attuazione al modello della Rete per quanto riguarda i tumori rari solidi dell’adulto, nei prossimi cinque anni, e altre Regioni indubbiamente seguiranno. Per questo è necessario che il problema della sostenibilità venga affrontato a livello nazionale, prevedendo la Rete come un obiettivo prioritario del Sistema Sanitario Nazionale nell’ambito del riparto del Fondo sanitario nazionale, così che ogni Regione abbia un capitolo di spesa per l’attuazione della Rete”.