Novartis e AISM
presentano The Willchair: la sedia di design simbolo di un futuro oltre i limiti della Sclerosi Multipla ·
L’iniziativa, promossa da Novartis in collaborazione con
AISM nell’ambito della campagna Scacco Matto, è stata lanciata in anteprima al
Concertone del Primo Maggio per sensibilizzare i giovani sulla Sclerosi
Multipla e sulle nuove prospettive di una migliore qualità di vita grazie ai
progressi della ricerca. ·
Il progetto nasce dall’idea di dare slancio e motivazione
a chi vive oggi con la SM, soprattutto i giovani, mostrando loro come si
possano superare i limiti imposti dalla malattia. ·
Oggi in Italia la Sclerosi Multipla colpisce 133mila
persone, di cui il 50% sotto i 40 anni, e ha una diffusione doppia nelle donne
rispetto agli uomini1. Dati che la rendono una patologia ad alto
impatto sociale. ·
Scacco Matto mette a disposizione delle persone con SM un
nuovo canale Instagram, @scaccomattoallasm, un sito ricco di contenuti
informati e un nuovo questionario digitale per monitorare i sintomi della SM e
parlarne con il proprio neurologo. 3 maggio 2022–Sclerosi Multipla (SM), due parole che hanno il potere di far vacillare i
sogni e i desideri – grandi o piccoli che siano – tipici di quando si è giovani,
precludendo a volte una visione sul proprio futuro. Per dare loro la forza di
reagire e non arrendersi mai ai limiti imposti dalla malattia, nell’ambito della
campagna Scacco Matto, Novartis in collaborazione con AISM – Associazione
Italiana Sclerosi Multipla Onlus ha portato sul palco del Primo Maggio
TheWillchair una sedia di design realizzata dal designer Derek
Castiglioni e da un gruppo di giovani con SM a partire dal riciclo di una
sedia a rotelle (wheelchair). La trasformazione dell’oggetto diventa così
metafora di speranza e neologismo positivo per tanti giovani, racchiudendo in
sé i progressi dell’innovazione terapeutica e della ricerca sulla Sclerosi
Multipla. Tanti gli artisti che durante il
Concertone hanno sostenuto il progetto sedendosi su Willchair, icona di un
nuovo futuro con la SM: Bugo, Coez, Coma_Cose, Valerio Lundini, Enrico Ruggeri,
Rkomi e tanti altri. “I traguardi raggiunti negli ultimi
anni dalla ricerca nel campo della sclerosi multipla hanno completamente
trasformato il decorso della malattia, offrendo a tutte le persone con SM la
possibilità di guardare al futuro con occhi diversi e non più solo con la paura
di perdere la propria autonomia e indipendenza a causa dei deficit motori
spesso associati alle fasi più avanzate- commenta Francesco
Vacca- Presidente Nazionale di AISM - Willchair è il simbolo di questo cambiamento
di prospettiva, il messaggio positivo che vogliamo far conoscere alle persone
con SM, soprattutto ai più giovani e neo-diagnosticati, di un futuro in cui
realizzare i propri sogni e progetti di vita.” In Italia sono oltre 133.000 le persone1che
convivono con la sclerosi multipla e, grazie ai progressi della ricerca
scientifica, almeno il 75% di loro non è colpito da disabilità o limitazioni
nella deambulazione al punto di non aver bisogno di ausili come la sedia a
rotelle. Ogni anno si contano 3.600 nuove diagnosi1nella
fascia di età tra i 20 ed i 40 anni,giovani che devono riorganizzare la
propria quotidianità intorno a una malattia neurodegenerativa cronica che colpisce
il sistema nervoso centrale e che, a causa di una sintomatologia molto ampia, ha
un forte impatto sulla vita. “Ai disturbi motori, cognitivi e visivi, si unisce la
natura progressiva della malattia che, se non trattata adeguatamente, porta nel
tempo a disabilità importanti. Tuttavia, oggi grazie alla diagnosi precoce,
all’innovazione terapeutica e ad una gestione multidisciplinare è possibile rallentarne
significativamente il decorso e vivere oltre i limiti che sembra imporre-
dichiara il Dottor Luigi Lavorgna Neurologo AOU Università «Luigi
Vanvitelli», Chair del Gruppo di Studio “Digitale” della Società Italiana di
Neurologia – Negli ultimi anni, infatti,sono state sviluppate e rese
disponibili nuove terapie che ci permettono di individuare la migliore
soluzione per ciascun paziente, calibrando, quasi personalizzando, il percorso
terapeutico alla luce dello specifico quadro clinico allontanando sempre più lo
spettro della disabilità.” Laurearsi in tempo, andare a ballare
con gli amici, viaggiare, costruire un percorso professionale e creare una
famiglia, sono tappe di vita raggiungibili dai giovani con Sclerosi Multipla, grazie a una maggiore consapevolezza, al dialogo proattivo e aperto con il
neurologo e alla disponibilità di trattamenti sempre più rispondenti ai loro
bisogni reali. La campagna Scacco Matto e le storie dei giovani con SM da
quest’anno vivono sul nuovo profilo Instagram@scaccomattoallasme sul sito www.livinglikeyou.com/it/, attraverso cui le
persone con SM possono accedere a YourMSQuestionaire per monitorare
l’andamento dei sintomi e l’impatto della patologia sulla qualità di vita e
valutare insieme al proprio medico la migliore strategia di gestione della SM. Sul sito sono disponibili le video interviste al designer
Derek Castiglioni e a Pinda Kida, persona con SM, e una gallery degli artisti
che hanno sposato la causa di The Willchair in occasione del Concertone di
Roma. |